Pokalbis: Karolina Dačkutė
Fotografė: Jūratė Ivanauskaitė-Valantinė
Vizažistė: Austėja Marija Jaščaninaitė
Nors savo istoriją Aistis pasakojo jau ne viename interviu, šis, ko gero, yra pats atviriausias. Tai dviejų žmonių pokalbis apie tai, kas vyksta galvoje, sužinojus sunkią diagnozę. Interviu imtas žiemos metu, dar prieš gulėjimą ligoninėse dėl pasikartojančio uždegimo. Be to, vos prieš keletą savaičių Aisčiui transplantavo inkstą! Šis pokalbis simbolizuoja pradžią ir primena, kad reikia reguliariai tikrintis sveikatą, klausyti gydytojų patarimų bei visuomet duoti sau laiko priimti situaciją. Net kai būna sunku, visada galima nuo to atsispirti ir sukurti kažką gražaus.
Kiek žinau, problemų su inkstais turėjai jau paauglystėje. Kiek tau buvo metų? Kokios buvo gydytojų prognozės? Kaip gydeisi?
Viskas prasidėjo, kai man buvo keturiolika. Vasarą dariausi kasmetinę sveikatos patikrą, ir šlapime rado baltymo bei kraujo. Tokia buvo pradžia. Aišku, tuo metu dar nelabai domėjausi savo sveikata, nesiaiškinau, kas vyksta. Bet pamenu, kad konsultavausi su nefrologais. Buvo kalbų, kad reikėtų pasidaryti biopsiją. Bet tada tam pasipriešino mano mama, o aš pats išvis nelabai žinojau, kas yra biopsija, neturėjau nuomonės šiuo klausimu. Ji buvo įsitikinusi, kad biopsija tėra bereikalingas kišimasis į organo veiklą.
Kas toliau vyko?
Ji pradėjo ieškoti kitų būdų, kaip būtų galima pagerinti mano sveikatą. Buvo bent keletas skirtingų gydytojų, užsiimančių homeopatija ar kitomis alternatyvios medicinos šakomis, pas kuriuos teko lankytis. Vienu metu ji ir pati turėjo labai daug sveikatos problemų, o gydytojai nerasdavo priežasčių. Matyt, todėl ir atsirado tam tikras nepasitikėjimas jais bei domėjimasis alternatyviais gydymo būdais.
O ką tuo metu sakė gydytojai?
Gydytojai man patarė daryti biopsiją, o mama nusprendė, jog to nereikia. Tad su nefrologais buvo baigta, ir pradėta gydytis savarankiškai.
Kaip supratai, kad pasveikai?
Ilgą laiką nejaučiau jokių simptomų. Vis pasitikrindavau sveikatą, kai to reikėdavo, ir šlapime vis rasdavo baltymo. Tiesą sakant, nelabai žinojau, kas tas baltymas yra, tik tiek, kad tai susiję su inkstų veikla.
Jei gydytojai siūlo daryti biopsiją, reikia manyti, kad viskas gana rimta. Bet nejau niekas tau nesakė, kad baltymas jau yra tam tikras pavojaus ženklas?
Man sakydavo, kad reikia prisižiūrėti sveikatą, darytis tyrimus, ir pan., bet kadangi su nefrologais tiesiogiai daugiau nekontaktavau…
O šeimos gydytoja?
Aš pats ilgą laiką pas ją nesilankiau. Jeigu peršaldavau, išsigulėdavau pats, išsigydydavau su žolelių arbatomis. Ilgą laiką mažai kontaktavau su šeimos gydytoja, nes jaučiausi gerai. Net ir pradėjęs jausti akivaizdžius inkstų ligos simptomus, tokius kaip pykinimas ar kūno niežulys, juos nurašydavau padidėjusiam skrandžio rūgštingumui ar alerginėms reakcijoms į tam tikrus maisto produktus. Tačiau tada šių žinių dar neturėjau.
Bet kodėl vis tiek nėjai pas gydytojus ?
Sunku įsivaizduoti, jog galėtum turėti rimtų sveikatos problemų, kai tau vos dvidešimt keleri. Kažkada, galbūt link penkiasdešimties – tarsi ir logiška, juk visos sistemos anksčiau ar vėliau susidėvi. Bet tuomet nebuvo nė menkiausios minties apie tokią galimybę. Gal kažkaip pasąmoningai ir įtariau turįs rimtesnių problemų, gal bijojau, kad kažką išties gali aptikti gydytojai. Nors vėlgi, ar aš tuo metu sąmoningai tą reflektavau? Kažin.
Grįžkime į tą dieną, kai tau jau buvo labai blogai, ir galiausiai nusprendei priduoti tyrimus. Buvo per daug akivaizdu tą neigti, nors ir sakei, kad laikaisi puikiai. Kas tuo metu vyko tavo viduje?
Buvo sunku pripažinti, kad galiu taip blogai jaustis, nors iš pažiūros tarsi ir nesergu. Ko gero, sunkiausia buvo pripažinti, kad apskritai galiu rimtai sirgti.
Kaip manai, kodėl žmogus taip nenori to pripažinti?
Sakyčiau, tipiškai vyriškas elgesys, tą galima įžvelgti visoje mano giminėje. Mūsų giminės vyrai eina pas gydytojus tik tada, kai jau būna visiška šikna (juokiasi). Kol nepasidaro tikrai blogai, tol nėra ir rūpinimosi sveikata.
Kas vyko sužinojus, kad tau diagnozuotas inkstų nepakankamumas ir reikės transplantacijos? Pamenu, skaitau tavo sms žinutę, ir mane apėmęs šokas, tokia didelė baimė, kad įvyko kažkas milžiniško, bet niekaip nesuprantu, kas. Iki tol net nežinojau, kad kažkada turėjai problemų su inkstais. Kaip jauteisi tą rytą, kai tau paskambino šeimos gydytoja?
Labai gerai prisimenu tą akimirką. Buvo dešimta ryto, ėjau Laisvės alėja. Staiga paskambino mano šeimos gydytoja ir pasakė, jog privalau skubiai vykti į Klinikas. Pamenu, mėginau su ja ginčytis, dar norėjau prieš tai nueiti į darbą (juokiasi). Bet ji kalbėjo labai rimtai, ir iš karto apėmė siaubas. Visiškai nesupratau, kas vyksta – kodėl išvis esu guldomas į ligoninę, kodėl taip staigiai. Ko gero, pirma diena Klinikose ir buvo pati baisiausia, nes gydytojai nieko nevynioja į vatą. Kai pasakė, kad man greičiausiai inkstų nepakankamumas ir pradėjo kalbėti apie transplantaciją, jau buvau kosmose. Girdėjau, ką kalba gydytojai, bet visiškai nebesuvokiau, kas vyksta. Sunku apsakyti, koks tai jausmas, bet tikrai buvo labai baisu. Nežinia, kas bus dabar. Apėmė toks jausmas, kad kažkas iš esmės keisis gyvenime.
Labai stiprūs žodžiai… Ką jie tau reiškia dabar?
Dabar, aišku, praėjo jau daug laiko… Viskas taip pasikeitė, kad net nebepamenu, kaip buvo prieš tai (juokiasi).
Tą akimirką, kai pasakė, kad tau reikės transplantacijos, prisimenu lyg per miglą. Tada buvo labai sunku aprėpti šią situaciją protu, atrodo, duokite paprastesnę ligą, kad bent kažką apie ją žinotume. Kaip atsimeni ligoninės periodą ir savo reakciją į transplantacijos idėją?
Bent jau pirmąsias ligoninės dienas ir aš prisimenu tarsi per miglą. Matyt, man buvo šoko būsena ar kažkas panašaus. Tokia nežinomybė… O apie transplantaciją išvis nieko nežinojau. (juokiasi)
Net mitų ar stereotipų?
Pirmą sykį išgirdęs, kad reikės transplantacijos, iškart įsivaizdavau, kaip išima vieną inkstą, ir į jo vietą įdeda kitą (juokiasi). Dabar toks suvokimas atrodo visiškai primityvus, bet tada vaizduotė veikė būtent taip. Labai laukdavau, kol ateisi tu, tai būdavo šviesiausias dienos metas, kai kiek primiršdavau savo situaciją. Man viskas buvo nauja. Kai gydytojas pasakė, kad yra peritoninė dializė ir hemodializė, o man reikia pasirinkti vieną iš jų, pirma mintis buvo – kas ta dializė? Davė įvairių brošiūrų, kad pasiskaityčiau apie abiejų dializės būdų privalumus ir trūkumus. Blemba, kodėl dabar turiu rinktis kažkokias dializes (juokiasi)? Atrodė, ir čia šūdas, ir ten šūdas, dabar jau viskas, nėra gyvenimo. Iš pradžių norėjau rinktis hemodializę. Jau buvo suplanuota, kad man švies ranką ir žiūrės, kaip galima formuoti fistulę. Bet paskui pasidomėjau daugiau, dar pasikonsultavau su kitais žmonėmis, ir supratau, kad peritoninė dializė mažiau alina organizmą, o ir kasdienė savijauta būna geresnė.
Pamenu, tuo metu dar buvo viltis, kad tai yra laikina. Iš pradžių gydytojai sakė, kad inkstai fiziškai sveiki, tik geldelės kažkodėl neatlieka savo funkcijų. Atrodė, gal ir nereikės transplantacijos. Tarsi dar nepriėmę tos minties jau galėtume ją iš karto nuneigti (juokiasi).
Kai išgirsti ganėtinai sunkią diagnozę, pirma reakcija – neigimas. Matyt, tą akimirką buvo tiesiog per sunku su tuo susitaikyti. Tai buvo per didelės naujienos (juokiasi).
O kaip buvo su transplantacijos laukiančiųjų sąrašu? Kodėl iš karto į jį neįsirašei?
Iš pradžių aš pats buvau nusistatęs prieš transplantaciją. Vyliausi, kad gal dar pavyks tą inkstą išjudinti. Atrodė, kad tiesiog negali viskas būti taip blogai (juokiasi). Tiesa, gydytojai apie transplantaciją kalbėjo nuo pat pradžių, sakė, kad gal kažkada įsirašysiu į jį. Tačiau raginimų kuo greičiau registruotis nebuvo.
Kaip manai, kodėl? Atrodo, jei jau taip įvyksta, reikia tą žmogų kuo greičiau įrašyti į eilę – juk paprastai joje praleisti gana ilgą laiką…
Man taip pat atrodo, kad gydytojai turėtų aktyviau siūlyti transplantaciją, kadangi šiandien tai yra pats efektyviausias gydymo būdas, leidžiantis gyventi pilnavertį gyvenimą. Gydytojai turėtų rūpintis, kad kuo daugiau žmonių sužinotų apie šią galimybę. Nežinau, kokios priežastys buvo konkrečiai mano atveju – gal gydytojai matė, kad esu pasimetęs, kad man dar reikia laiko, kol apsiprasiu su šia mintimi. Jų vietoje aš, matyt, būčiau mėginęs labiau save paspausti, kad tik greičiau pajudėtų visas procesas.
Vėliau atėjo vasara. Nei tu, nei aš nieko nepasakojome draugams. Man buvo labai sunku kalbėti. Kaip tu pats išgyvenai tą pirmąjį pusmetį? Ar pasakojai kam nors apie savo sveikatą?
Iš pradžių buvo tikrai sunku apie tai kalbėti, ir tik palaipsniui pasidarė lengviau. Kadangi ilgą laiką neturėjau jokių reikalų su nefrologais, viskas buvo itin staigu. Buvo labai netikėta, kad priėjau iki tokios būklės. Buvo sunku ir sau tą pripažinti, ir kitiems detaliai pasakoti, kas man yra, kodėl turiu anksčiau išeiti iš vakarėlio ir eiti darytis kažkokias mįslingas procedūras. Prireikė daug laiko, kol galėjau pradėti apie tai atvirai kalbėti su visais.
Prisimenu, tu man sakydavai – kaip manyje gali būti kito žmogaus organas? Kas aš būsiu – tas pats asmuo ar jau kitas?
Pradžioje tikrai kildavo tokių minčių. Kažkuria prasme transplantacijos idėja nėra labai jauki – juk į nuosavą kūną įdedamas svetimo žmogaus organas. Be to, pati operacija neatrodė paprasta, vis dėlto, tai yra šioks toks eksperimentas su mūsų kūnais. Bet vėlgi, kai gerai nežinai, kas tai yra… Sklando daugybė mitų, pavyzdžiui, jei transplantuosies, negalėsi turėti vaikų. Bet pasiskaičius mokslinius tyrimus ir panagrinėjus statistiką, tokie ir panašūs įsivaizdavimai netrunka subliukšti.
Kaip manai, kokią įtaką padarė nepasitikėjimas gydytojais?
Manau, nemažą. Jei grįžčiau laiku atgal (aišku, turėdamas dabartinį protą (juokiasi), nes tuo metu sveikata man dar nerūpėjo), tikrai priimčiau kitokius sprendimus. Labiau pasitikėčiau gydytojais. Pats nesu linkęs labai kaltinti mamos, ji elgėsi pagal tuometines savo žinias, ką padarysi. Aišku, apie savo sveikatą su artimaisiais kalbu ne itin daug. Nėra taip, kad kartu susėdę nagrinėtume kažkokius smulkius niuansus – gal apskritai nėra tokio poreikio. Bet vis užsimenu, kad esu laukiančiųjų sąraše, kad mane bet kada gali iškviesti, ir kad greičiausiai ateis laikas, kai gyvensiu su persodintu inkstu.
Reikėtų patikslinti, kad laukiančiųjų sąraše atsidūrei tik po metų ir keturių mėnesių. Juk tai žiauriai daug!
Daug. Prireikė nemažai laiko, kol pavyko susitaikyti su šia mintimi. Dabar kur kas labiau nei anksčiau esu linkęs remtis tradicine Vakarų medicina. Aišku, kai kurie iš alternatyvios medicinos siūlomų metodų tikrai veikia peršalus, bet ja remtis susidūrus su rimtesniais sveikatos sutrikimais yra tikrai pavojinga. Reikia labai atsargiai rinktis, kuo tikėti, o į ką žiūrėti skeptiškai.
Yra daugybė pasakojimų apie tai, kaip sunkiomis ligomis susirgę žmonės stebuklingai pasveiksta, pasitelkę į pagalbą alternatyvią mediciną. Bet dažniausiai tai atrodo kaip bandymas griebtis paskutinio šiaudo…
Viltis yra stipresnė už sveiką protą. Ji labai palaiko, bet turi ir tamsiąją pusę, kuri atsiskleidžia, kai žmonės pradeda dėti neadekvačias viltis į kvestionuotinus gydymo metodus. Visada reikia blaiviai vertinti, ką renkiesi, ir ką tuo nori pasiekti.
Kiek esu kalbėjusi su žmonėmis, kuriems buvo diagnozuotas inkstų nepakankamumas, visi pasakodavo, kad gydytojai jiems dar duodavo laiko iki dializių. Juk yra net toks pasakymas, kad inkstai miršta tyliai. Iš pradžių maniau, kad tau visa tai nukrito tarsi iš dangaus, bet dabar suprantu, kad liga visgi progresavo palaipsniui. Juk jei žmonės kas metus tirtųsi, pasidarytų kraujo ir šlapimo tyrimus ir turėtų daugiau informacijos apie inkstų ligas, net nebegalėdami to išvengti, dar galėtų mėginti pagerinti savo sveikatą.
Tiesa. Jau būdamas pilnametis, kokius 4 ar 5 metus išvis nesitikrinau sveikatos, tad manau, kad čia gydytojų kaltinti negalima. Kai galiausiai tai padariau, aptiko ir padidėjusį kraujo spaudimą, bet pavojaus varpais niekas neskambino. Dabar, žvelgdamas atgal, aiškiai suprantu, kad tai irgi buvo susiję su inkstais.
Vadinasi, galėjai labiau kontroliuoti šią situaciją?
Ko gero, galėjau ją kažkiek stumtelti į ateitį.
Net ir žinodamas, kad tai nutiks, niekada negali tam iki galo pasiruošti. Bet jei, būdamas keturiolikos, jau būtum žinojęs, kad galbūt kažkada reikės transplantacijos, ir kiekvienais metais tyręsis, gal būtum labiau save saugojęs? Gal nebūtų tokio milžiniško šoko?
Matyt, taip. Kita vertus, nenorėčiau įsileisti minties, kad tokia ar panaši diagnozė reiškia, jog gali nieko nebeplanuoti (juokiasi). Mintis, kad jei tau diagnozuoja sunkų sveikatos sutrikimą, gali atsisveikinti su aktyvia veikla, irgi yra mitas.
Pastebėjau, kad tau labai nepatinka mintis, jog esi ligonis. Yra žmonių, kurie labai įsijaučia į savo ligą. Tu, atrodo, žiūri visiškai kitaip. Papasakok plačiau, tai labai žavu ir įdomu.
Daug kas iš mano artimųjų stebisi, kad taip stoiškai viską priimu. Niekada net nekilo mintis, kad reikėtų savęs gailėti. Turbūt nemokėčiau tuo mėgautis.
„ir nutiko tai“ platformoje ne kartą kalbėjome ir apie artimųjų skausmą. Kaip manai, kaip tavo artimieji išgyveno visa tai?
Artimiesiems turbūt buvo dar sunkiau priimti mano situaciją. Kai kažkas nutinka tau pačiam, kitaip žiūri. Vis tiek žinai, kad visa tai išgyvensi. Nėra to dramatizmo. Jei reikės, ilgiau pagulėsi ligoninėje, bet iš esmės vis tiek išgyvensi. Tuo tarpu žiūrint iš šono, viskas neretai atrodo kur kas dramatiškiau.
Kaip manai, kodėl taip yra?
Kyla pagunda užjausti kitą ir pradėti jo gailėti. Viena vertus, taip, dažnai būna sunku. Bet išgyveni tas sunkias akimirkas, ir jos praeina. Juk negali visą laiką tame blogume gyventi. Buvo laikas, kai atrodė, kad gyvenimas tikrai verčiasi aukštyn kojomis. Bet paskui supratau, kad gebėjimas pasidžiaugti paprastais dalykais išlieka. Kur kas labiau norisi orientuotis į tai, kas teikia džiaugsmą, o ne į tai, kad kažko trūksta, ar kad negali kažko daryti. Žiūri, ką gali, planuoji ir vis tiek darai.
Ką patartum tiems, kurie tik dabar sužino, kad jiems reikės inksto transplantacijos?
Turbūt sakyčiau kažką panašaus į „žinau, dabar atrodo, kad tau jau šakės“, ypač tiems, kuriuos ši žinia pasiekia netikėtai. Gal tai skamba banaliai, bet pamėginčiau paaiškinti, kad viskas dar gali būti visai neblogai.
Bet juk kai kas nors sako banalias frazes, tokias kaip „viskas bus gerai“, „praeis“, „tu tik išgyvenk visa tai“, tuo metu mažiausiai norisi į jas įsiklausyti. Kaip galima sakyti, kad viskas bus gerai, kai taip sunku, kad ne pasaulio pabaiga, kai viskas griūva?
Jei ši žinia tam žmogui bus naujiena, jis tikrai bus nepatenkintas bet kokiais pasakymais (juokiasi). Atsimenu, kai pirmąsyk paguldytas į Nefrologijos skyrių susipažinau su Ričardu. Pirma mintis buvo, kad jis yra baisus cinikas! Jis kalbėto taip, tarsi kūnas būtų vien mechanika. Aišku, nepuoliau ginčytis, nes pats tuo metu dar daug ko nežinojau, tad tik klausiausi, bet viduje klausiau savęs – kaip galima taip ramiai apie tai kalbėti?
Tai Tavo kūnas nėra tik mašina? (juokiasi)
Atrodė, kad kūnas turi būti kažkas daugiau nei mechanika (juokiasi). Kita vertus, juodas humoras irgi labai padeda. Tikrai būna tokių situacijų, kai pasijuokti sunku. Bet pasijuoki, ir palengvėja. Aišku, kitiems žmonėms toks humoras gali pasirodyti sunkiai suprantamas. Bet gebėjimas pasijuokti iš savęs labai padeda, nes jei iš aplinkinių prašysi užuojautos ir gailesčio, tai jau nebebus gyvenimas (juokiasi).
Man tuo metu Ričardas buvo tikras šviesulys. Atrodė, jis buvo artimesnis už gydytojus, tėvus ir seseles. Jis taip paprastai pasakojo apie dializes. Aš išvis nebūčiau pagalvojusi, kad jis serga. Tai suteikia vilties, kad tai nėra pasaulio pabaiga, kad žmonės ir toliau gyvena.
Jis jau buvo viską patyręs. Tai, ką išgyveni, pačiam visada atrodo lengviau, negu atrodytų žiūrint iš šono. Iš šono visuomet atrodo sunkiau, nei iš tikrųjų yra.
Abu mes perėjome skirtingus etapus, kad dabar galėtume atvirai dalintis savo išgyvenimais. Transplantacijos laukiančiųjų sąraše jau esi daugiau kaip pusę metų. Kaip ruošiesi jai? Kaip tvarkaisi su nežinomybe ir mintimi, kad tave gali bet kada iškviesti?
Kažkuria prasme lengviau yra apie tai per daug nemąstyti. Stengiuosi neapkrauti galvos tokiomis mintimis. Kai jau žinosiu, kad transplantacija tikrai bus, tada ir ateis laikas apie tai galvoti.
Tai eidamas miegoti negalvoji, kas bus, jei paskambins antrą valandą nakties?
Tikrai negalvoju. Žinau, kad jei paskambins, važiuosiu, darysiuosi tyrimus ir lauksiu rezultatų, bet tik tiek. Galbūt to nerimo buvo šiek tiek daugiau tol, kol dar nebuvo iškvietę. Be abejo, pirmą kartą važiuojant emocijų daugiausia. Manau, kitus kartus jau kiek ramiau žiūrėsiu į visa tai, jau žinau, kaip viskas vyksta. Žinau, kad tikrai nesukontroliuosiu, gausiu tą inkstą ar ne. Nesukontroliuosiu ir to, kelintas nuo viršaus būsiu. Kadangi tai nuo manęs nepriklauso, nėra prasmės apie tai galvoti. Dabar svarbiausia palaikyti gerą sveikatos būklę ir prisižiūrėti, kad būčiau kuo sveikesnis. Tai, ko negali suvaldyti, reikia paleisti, antraip bus tiesiog per sunku psichologiškai.
Šaltinis: projektas „ir nutiko tai”